APEBI organiza el 1º Encuentro de Representantes y Organizaciones Latinoamericanas de Espina Bífida
Categoria: Agenda

Siguiendo los lineamientos de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y los compromisos asumidos ante la Federación Internacional de Espina Bífida, la idea de conformar una red latinoamericana de organizaciones, comenzó a tomar fuerza.

La convocatoria prendió fuerte y veloz en las almas de hermanos de otras naciones, que se sumaron con entusiasmo a la propuesta: La concreción de este proyecto no tardó en llegar: el 29 y 30 de agosto de este año, la ciudad de Buenos Aires será el escenario del 1º Encuentro de Representantes y Organizaciones de Latinoamérica de Espina Bífida.

El objetivo del encuentro será pensar y generar iniciativas que tengan como punto común luchar por el derecho a la salud y la inclusión social plena de las personas con EB en la región.

En algunos de los países del continente, esta población no forma parte de las políticas públicas de los Estados y sufren las consecuencias de la postergación y la invisibilidad.

Según un relevamiento realizado por APEBI, muchas regiones no cuentan con programas adecuados de prevención ni servicios asistenciales básicos para la asistencia, pese al trabajo incesante de las familias para equiparar sus derechos y lograr el mayor grado de salud y autonomía posible.

En este contexto, las organizaciones sociales dedicadas a mejorar las condiciones de vida de la población con EB luchan en soledad y sortean las diferentes dificultades que trae aparejados no contar con recursos económicos propios.

“La mayoría no cuenta con infraestructura adecuada, y su accionar se ve limitado al   asistencialismo, sin poder ejecutar políticas concretas tendientes a mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familias”, señaló Elena Záppoli, presidente de APEBI.

Frente a este panorama, desde APEBI se comenzaron a comunicar con las organizaciones de la región y tras meses de duro trabajo lograron concretar el primer encuentro de organizaciones del cual participarán referentes de Uruguay, Brasil, Paraguay, Bolivia, Perú, Chile , Colombia, Costa Rica, Puerto Rico, Ecuador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, República Dominicana,Venezuela, España y Argentina.

Los objetivos generales serán mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familias, fortalecer las instituciones dedicadas a la EB e Hidrocefalia en la región y crear una red latinoamericana de EB, dependiente de IF Global.

También tendrá los siguientes objetivos específicos: evaluar recursos disponibles y necesidades más urgentes de cada región; intercambiar recursos y conocimientos; crear programas de capacitación para personas con EB y familias; programar cursos y jornadas de capacitación y actualización profesional; realizar estudios de campo sobre legislaciones vigentes; intensificar programas de prevención y estimular la creación de servicios y equipos interdisciplinarios de EB, encada región del continente.

Todos estos temas se abordarán en dos jornadas intensivas de trabajo en las que inicialmente serán expuestas las distintas realidades de cada una de las regiones del continente, con sus particularidades culturales, programas vigentes en la materia (gubernamentales y no gubernamentales), disponibilidad de profesionales y servicios, grado de organización de las entidades y datos de interés acerca de la población asistida y el medio social en que se desempeñan.

A través de los datos emergentes de las exposiciones y de los que surjan de las encuestas que APEBI realiza por internet, se elaborará un documento conjunto sobre recursos, necesidades y legislación vigente en cada nación. Luego, se establecerá cronograma de acciones conjuntas a corto, mediano y largo plazo y se impulsará la firma de un documento colectivo en el que queden plasmadas las pautas de funcionamiento de la red, así como el compromiso con la tarea, el espíritu de cooperativismo y la transparencia en la gestión.


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